ELA: los desafíos de accesibilidad digital y el caso Esteban Bullrich

Pablo Aquino, secretario y cofundador de la Asociación ELA Argentina, analizó las dificultades de accesibilidad que enfrentan los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a raíz de los inconvenientes que tuvo el ex senador Esteban Bullrich para validar su identidad en plataformas digitales. En diálogo con Radio Buenos Aires AM 1350, Aquino remarcó que las enfermedades neurodegenerativas producen una atrofia muscular que modifica las facciones de manera veloz, lo que impide que los sistemas de reconocimiento facial estándar funcionen correctamente. “Es una enfermedad altamente discapacitante. Lo que me llama a pensar es cómo hacemos para que las personas con discapacidades tengan acceso y herramientas para hacer su vida lo más simple posible”, explicó el referente.

Durante la entrevista, el especialista enfatizó la necesidad de encontrar un equilibrio entre la ciberseguridad y la inclusión, señalando que las herramientas digitales deben ser amigables para personas mayores y con discapacidad. Sobre la situación actual de los tratamientos, Aquino destacó el avance de la ciencia y el surgimiento de nuevas terapias génicas. “En los últimos pocos años surgió una droga que ha probado ser sumamente eficaz, pero solo para un universo muy pequeño de pacientes que tienen una mutación genética específica. Se llama Tofersen y ha mostrado no solamente ralentizar, sino en muchos casos ha detenido la progresión de la enfermedad”, detalló.

Respecto al sistema de salud en Argentina, Aquino valoró la legislación vigente que garantiza la cobertura de medicamentos y equipamiento, aunque manifestó su inquietud por el futuro de las políticas de salud pública. “Nosotros en Argentina tenemos una ley de salud bastante inclusiva, bastante integral. Una persona que tiene un diagnóstico confirmado y una receta tiene acceso y no tiene que preocuparse por los altos costos que pueda tener la droga”, afirmó, aunque advirtió: “Ojalá que no tengamos retrocesos en cuanto a lo que es accesibilidad y contemplación de nuestros discapacitados”.