Qué es la ELA, cómo detectarla a tiempo y los avances científicos actuales en Argentina

En el marco de las actividades por el Mes de la ELA, impulsado durante todo junio por la Fundación Esteban Bullrich, se desarrollan diversas iniciativas a nivel nacional destinadas a acompañar a los pacientes, brindar asistencia a sus familias y capacitar a los equipos de salud. En una entrevista concedida al programa "Buenos Aires, Buenos Aires" de Radio Buenos Aires AM 1350, la directora ejecutiva de la organización, Agustina Bugnard, abordó las complejidades del diagnóstico y las líneas de trabajo vigentes para afrontar esta enfermedad neurodegenerativa.

La especialista remarcó la importancia de cambiar la perspectiva ante la detección de la esclerosis lateral amiotrófica, señalando que el objetivo principal es conformar redes de contención efectivas. “El diagnóstico no sea el punto final, sino el punto de partida para el acompañamiento, para todo lo que sí se puede hacer en la enfermedad a pesar de que no hay cura”, manifestó Bugnard, quien además citó las palabras del propio Esteban Bullrich al referirse al panorama de la investigación médica: “No hay cura, no; hay cura, solo hace falta investigarla”.

Respecto a las dificultades para alcanzar una detección temprana, la directiva explicó que las manifestaciones iniciales suelen confundirse con otras patologías debido a la ausencia de estudios específicos de laboratorio o imágenes. “Lo difícil es llegar al diagnóstico acá y en todo todas partes del mundo, en general es entre 12 y 18 meses, porque también no hay un estudio diagnóstico que diga esto es ELA”, precisó. Asimismo, detalló las diferencias en los síntomas de inicio: “Una es la ELA bulbar, que fue el caso de Esteban, que inicia por vías superiores. Dificultades en el habla (...) o en la deglución. O la ELA espinal que empieza con debilidad en algún miembro”.

Actualmente, el abordaje terapéutico en el país cuenta con tratamientos aprobados que buscan ralentizar la evolución del cuadro clínico, complementados con soportes que mejoran la expectativa y calidad de vida. “Para ellos hay dos medicaciones hoy aprobadas en Argentina por ANMAT que enlentecen el progreso de los síntomas, pero no lo detienen ni lo curran”, aclaró Bugnard, al tiempo que remarcó la variabilidad del impacto en cada organismo: “Se manifiesta esta enfermedad muy diferente en cada paciente”.

Como cierre de las acciones de visibilización y recaudación, se anunció la realización de la gala solidaria "La vida es hoy", programada para el lunes 22 de junio a las 19:00 horas en el Teatro Colón, que contará con la participación de la Orquesta Académica, la Filarmónica Juvenil y la cantante Elena Roger. La entrevista entera está disponible en nuestro canal de YouTube para quienes deseen profundizar en el testimonio y los detalles del evento.